Pomáháme dětem
postavit se na vlastní nohy.
„Zuzanka mi slíbila, že mi jednou sama připraví a donese kávu.
Tento malý závazek se stal naší mantrou.
Hybnou silou všeho, za čím spolu jdeme.“
Ten den se mi změnil život. Tak rychle, jako když lusknete prsty. Najednou šlo o život, o celý budoucí život mého nenarozeného dítěte. A jediné, co jsem mohla udělat, bylo ležet a tiše trpět. Hlavou mi v té době probíhalo tolik emocí, od vzteku, naprosté bezmoci, výčitek, lítosti až po veliký strach.
Po porodu jsem se nemohla dočkat, až si Zuzanku odvezu domů a všechno bude zase v pořádku. Jenže Zuzanka se nedokázala přetočit na bříško, nehrála si s nožičkami, šilhala. Snažila jsem se ji namotivovat k pohybu, ale marně. Rehabilitovali jsme, ale Zuzanka celé dny i noci proplakala. Čím více jsem se ji snažila pomoci, tím více plakala. Pamatuji si na ten pocit naprostého zoufalství.
Zuzance byla diagnostikována dětská mozková obrna, spastická diparéza. Handicap dítěte zasáhne celou rodinu. Moje starší dcera přišla dnem, kdy mě odvezli sanitou do porodnice, o mámu. Člověk do toho spadne přímo po hlavě. Všechno se učí za pochodu. Hledala jsem fyzioterapeuty, neurology, doktory, léčitele, kteří by nám dokázali pomoci. Velmi dlouho jsem se sama vnitřně smiřovala s tím, že to není jen zlý sen. Že zrovna mé dítě možná nikdy nebude samo chodit.
Ve čtyřech letech Zuzanka poprvé absolvovala neurorehabilitaci TheraSuit v Centru Hájek z.ú. a s celým průběhem i výsledky jsme byli nadšeni! Pamatuji si, jak se Zuzance v průběhu terapie poprvé podařilo postavit, jindy se poprvé odvážila bez dopomoci přejít žíněnku. Začala znatelně lépe došlapovat na paty, což je pro správný vývoj chůze a držení těla velmi důležité, předchází deformacím kyčlí a páteře.
Přimět dítě, aby si nechalo pomoci, je velmi těžké. Malé dítě nerozumí tomu, proč je důležité dřít šest hodin denně po dobu dvou týdnů. Cvičení, masáže, ergoterapie, manuální terapie, magnetoterapie, motomed a další. Zdárně rehabilitovat je možné jen v týmu domácích i zahraničních specialistů, kteří se dokážou chovat jako jedna rodina. Dítě pak najde klid, spolupracuje, dělá neuvěřitelné pokroky.
Potom, co máma vidí své dítě postavit se na nohy, udělat první kroky, udělá všechno proto, aby léčba mohla pokračovat. Zuzanka, a jí podobné děti, potřebují intenzivní dvoutýdenní neurorehabilitaci čtyřikrát za rok. Léčbu nehradí zdravotní pojišťovna a jeden cyklus stojí 60 tisíc korun. Stejně jako ostatní rodiče, i já se snažím den za dnem, rok za rokem, shánět finance a podporu pro léčbu mé dcery. Je to jediná naděje na opravdu reálný nezávislý a plnohodnotný život mé dcery.
„V kombinaci s každodenním cvičením, hippoterapiemi, plaváním ...
je to jediná naděje, že jednou bude Zuzanka sama chodit, žít plnohodnotný život.“
Jednou jsem se na rehabilitaci potkala s vrcholovým sportovcem, olympionikem, který doprovázel syna. Povídali jsme si a já si dodnes pamatuji na jeho slova: „To, co s našimi dětmi podstupujeme, je vlastně stejné jako vrcholový sport. Neustálá dřina a boj o peníze.“ Uvědomila jsem si, že hlavní rozdíl je v tom, že odměnou sportovcům jsou medaile a sláva, zatímco u nás je nejcennějším kovem naděje, že mi jednou Zuzanka opravdu tu kávu sama připraví a donese. I když to bude zřejmě nejdražší káva na světě. Výdaje za nehrazenou léčbu Zuzanky už během let dosáhly přibližně jeden milion korun. Osobně se skláním před každým rodičem, který o takové dítě pečuje. Bez podpory Nadačních fondů, darů firem, rodin, kamarádů, ale i stovek neznámých lidí, bychom to nebyli schopni zvládnout. Na začátku to pro mě bylo těžké, ponižující, ale časem jsem pochopila, že jinak to nejde.
Já věřím, že každé z těchto dětí má naději. Ano, budou si to muset vydřít, vybojovat a úspěch se nedostaví hned. Ale kde je víra a láska, tam se dějí zázraky. A pokud tím zázrakem je jedno velké přání Zuzanky a ostatních dětí - „chci chodit“ – pak udělám všechno proto, abychom to společně dokázali.
Příběh Zuzanky a Ivany propojil činnost organizace Cesta za snem se spisovatelem a producentem filmu Gump, Filipem Rožkem.
111 048 111 / 2010
K platbě uveďte variabilní symbol (VS) 444
Vaše příspěvky zaslané na transparentní sbírkový účet organizace Cesta za snem, z.s. budou v plné výši použity primárně na pokrytí nákladů na neurorehabilitaci pro děti s poškozením mozku ve specializovaném pracovišti Centrum Hájek, z.ú., centrum intenzivní léčebné rehabilitace TheraSuit spadající pod Asociaci pro pomoc handicapovaným dětem, případně na nákup kompenzačních pomůcek. Sbírku na podporu dětí s DMO koná spolek Cesta za snem, z.s. dle osvědčení Magistrátu hlavního města Prahy.
Zde můžete na sbírkový účet nahlédnout
a zkontrolovat svůj příspěvek.
Kontakt: Ivana Švábková, ivana.svabkova@email.cz
DĚKUJEME VÁM!